Miastenia, debilidad muscular
Pacientes se ven afectados en actividades cotidianas como: caminar, hablar, comer y respirar
M.Salomón | La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune y neuromuscular. En Panamá, los pacientes y sus familiares enfrentan importantes desafíos para convivir con esta condición que es poco frecuente.
De acuerdo con Juana Isabel Pérez, presidenta de la Asociación Unidos por la Miastenia Gravis Panamá (AUMIGPA), la enfermedad se manifiesta con síntomas como caída de uno o ambos párpados, visión doble o borrosa, debilidad en brazos y piernas, dificultad para masticar y tragar alimentos, además de problemas respiratorios en los casos más severos.
“La miastenia gravis debilita los músculos voluntarios. Hay pacientes que llegan a un punto en que no pueden respirar por sí mismos y deben ser hospitalizados. A esto se le conoce como crisis miasténica”, explicó Pérez. La dirigente destacó que una de las principales dificultades para los pacientes es la movilidad.
Actualmente no existe una cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a controlar sus síntomas. Entre ellos se encuentran medicamentos como la piridostigmina, inmunosupresores y corticoides. En los casos más graves, los pacientes pueden requerir inmunoglobulinas durante las hospitalizaciones.
Pérez señaló que el diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad. Sin embargo, reconoce que los síntomas suelen confundirse con otras afecciones, lo que retrasa la detección.
“Hay pacientes que pasan meses e incluso años buscando una respuesta. En mi caso, comencé con síntomas en 2018 y fui diagnosticada casi un año después”, relató.
La asociación, que obtuvo su personería jurídica este año y trabaja desde hace tres años apoyando a pacientes, también impulsa actividades de concienciación durante todo junio, mes dedicado a la sensibilización sobre la miastenia gravis.
Una de las principales dificultades para los pacientes es la movilidad, por las largas distancias, escaleras, altas temperaturas y la falta de infraestructura accesible son las que pueden agravar los síntomas y aumentar el riesgo de caídas.
ml | AUMIGPA desarrolla jornadas de capacitación para médicos, estudiantes universitarios, pacientes y familiares con el objetivo de promover el conocimiento sobre la enfermedad y facilitar diagnósticos. Este jueves, 11 de junio, tendrán un foro en el Hospital Nacional con el Dr. Fernando Gracia, a las 10:00 a.m.
