“Pasión por vivir”, lema de pacientes con ELA
Rogelio Chiari contó que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica en 2023 y después de un proceso de aceptación ha decidido ayudar a otros
Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara no es fácil de aceptar, genera negación, muchas dudas e incertidumbre; sin embargo, en medio de toda esta confusión Rogelio Chiari ha logrado darle la vuelta y contar su historia de cómo es vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Asegura que es una condición que afecta las células del cerebro, la movilidad y a medida que avanza, los nervios pierden conexión con el cerebro. “En el camino, la persona va perdiendo movilidad en la pierna, en las manos, puede perder la voz, masa muscular y todo tipo de movilidad, pero no pierdes los cinco sentidos”, relató.
Chiari, quien se dedica al marketing, tiene un blog y también creó la cuenta en Instagram @pasionporvivir, en donde va describiendo cómo es su día, los ejercicios que realiza, qué come, aclara mitos relacionados con el ELA, una enfermedad que le apareció de repente.
“En mi vida había escuchado sobre qué era ELA, no tenía la más remota idea. A inicios de 2023 empecé a sentir que la pierna derecha iba perdiendo fuerza y, en un momento dado, perdí el balance. Ahí me asusté y empecé a consultar a doctores”, dijo.
El experto en marketing confiesa que pasó mucho tiempo en negación. “A medida que pasó el tiempo me di cuenta que tenía dos opciones, una era echarme en una cama a llorar y la otra, seguir adelante. Lo primero que hice fue conocer a un grupo de apoyo que me ayudó muchísimo”, expresó Chiari.
ML | Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha instaurada por la Organización Mundial de la Salud para lograr que los países otorguen fondos para la realización de investigaciones científicas que permitan ofrecer atención y un tratamiento eficaz a quienes padecen este mal. También es una fecha para darle visibilidad a esta enfermedad y crear conciencia. No tiene cura, pero hay personas que logran sobrepasar la expectativa de vida. Stephen Hawking fue diagnosticado con la enfermedad a los 21 años, y murió a los 76.
