Enfermedades raras en Panamá
El viernes 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades raras
Las enfermedades raras, como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Miastenia Gravis, Crohn, que es una inflamación intestinal, son un reto en Panamá debido a la falta de registro nacional y tratamientos, que agravan la situación de los pacientes.
La Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y Red Enfermedades Raras Panamá (REDER) lanzaron la campaña: “La fuerza que nos une. Equidad en salud, el derecho que todos merecemos”, que busca concienciar a la población y a las autoridades sobre la existencia, necesidades y derechos de las personas.
Magbis Saavedra, paciente, dijo que “se debe hacer visible un listado oficial donde se puedan conocer las 240.000 enfermedades que existen en Panamá, por eso es importante trabajar junto a instituciones públicas y empresas privadas”.
Por su parte, Rogelio Chiari, paciente con ELA, mencionó que en el país no daban con el diagnóstico y tuvo que irse a Colombia para ser tratado.
Son muchas enfermedades raras y ninguna tiene cura, algunas tienen tratamientos suavizantes a los síntomas y otras no tienen; estamos apelando a que la Contraloría General realice un censo administrativo; en 2024 le entregamos nuestra data.
“Se modificaron los sistemas de información para mejorar los registros de los pacientes y llevar un orden, también, este año arrancará un plan piloto que se desarrollará en centros de salud, en primer lugar en Chiriquí, vinculado con temas de telemedicinas”.
