Pacientes con afecciones raras piden más atención
Las organizaciones denunciaron que la burocracia, falta de coordinación institucional y ausencia de voluntad política dejan la carga económica a familias
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizaciones de pacientes reiteraron su llamado al Estado panameño para que se implemente de manera efectiva la Ley 28 de octubre de 2014, vigente desde hace más de once años, pero sin resultados concretos para quienes padecen estas condiciones.
La preocupación principal gira en torno a la falta de acceso continuo a medicamentos de alto costo, esenciales para la vida de los pacientes.
Emma Pinzón, presidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas, advirtió que enfermedades atendidas en hematología como leucemias, mielomas y linfomas requieren tratamientos costosos que en muchos casos se suministran de forma intermitente, lo que agrava la condición del paciente.
También, Pinzón señaló enfermedades raras como la hemoglobinuria paroxística nocturna, de la cual la Caja de Seguro Social mantiene varios pacientes activos, así como el síndrome hemolítico urémico atípico.
“La ley existe y debe hacerse valer. El Estado tiene la responsabilidad de garantizar estos medicamentos y no abandonar a los pacientes del Seguro Social”, recalcaron, insistiendo en que las enfermedades raras también son un problema de salud pública que requiere financiamiento sostenido y decisiones urgentes.
